Trieste, Giornata Internazionale delle Malattie Rare

“Siamo angeli con un’ala soltanto e possiamo volare solo restando abbracciati”
NASCE…CRESCE…CON NOI CON NOI CON NOI…
GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE
Trieste 28 Febbraio 2018
Aula Magna Ospedale Infantile Burlo Garofolo Via dell’Istria 65/1
Ore 16,00 – 18,00

Saluto Autorità:

NASCE…CRESCE CON NOI…
Introduce: Dr.ssa Adele Maggiore – Direttore sanitario IRCCS Burlo Garofolo

Proiezione dei Video che raccontano le storie di bambini sottoposti allo Screening Metabolico Neonatale

Intervento di UNA MAMMA e/o UN PAPA’

Progetto continuità assistenziale: a che punto siamo ?
Dr.ssa Elisa Zanello, Psicologa, Ufficio Continuità Assistenziale – IRCCS Burlo Garofolo

Farmaci Innovativi e Malattie Rare
Dr.ssa Irene Bruno, Pediatra, SCU Clinica Pediatrica – IRCCS Burlo Garofolo

Percorsi personalizzati in Ospedale per i bambini con Malattie rare
Dr. Claudio Germani, Direttore ff Pediatria d’urgenza e Pronto Soccorso Pediatrico

La transizione del paziente pediatrico con Malattia Rara
Prof. Marco Confalonieri, Direttore S.C. Pneumologia – ASUI Trieste

La rete ragionale delle Malattie Rare
Dr. Bruno Bembi – Responsabile Regionale Rete Malattie Rare

E’ stato richiesto il patrocinio a:

• Regione autonoma Friuli Venezia Giulia

• Comune di Trieste

• Ordine dei Medici Chirurghi e del Odontoiatri della Provincia di Trieste

• Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Trieste